Mukoviszidose e.V. möchte Diskussion um Medikamentenpreise anregen Bonn, 18. Januar 2018. Der Vorstand des Mukoviszidose e.V. hat eine Stellungnahme zu Medikamentenpreisen veröffentlicht. Denn viele Medikamente, die neu auf den Markt kommen, seien sehr teuer, hätten aber teilweise nur einen geringen Zusatznutzen. Der Verein appeliert daher an die Politik: Sie müsse ein vernünftiges Verhältnis zwischen dem Gewinn ...
Ergebnisse von groß angelegter Diabetes-Studie in renommierten Fachjournal veröffentlicht Bonn, 19. Dezember 2017. Rund die Hälfte aller Mukoviszidose-Betroffenen erkrankt im Lauf ihres Lebens an einem sogenannten CF-Diabetes (CF = Cystische Fibrose, Mukoviszidose). Die Therapie der Wahl ist dann häufig das Spritzen von Insulin. Eine groß angelegte Langzeitstudie ...
Bonn, 4. Dezember 2017 - Das Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) hat ein neues Projekt in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Frankfurt, der Ostfalia Hochschule und dem Mukoviszidose e.V. gestartet. Darin soll ein wesentliches Alltagsproblem von Menschen mit Mukoviszidose identifiziert und erforscht werden, sodass anschließend dafür eine Lösung entwickelt werden kann. Das Besondere: ...
Bonn, Würzburg, 21. November 2017 - Welche Keime können außer dem Pseudomonas bei Mukoviszidose gefährlich sein? Welche Biomarker sind für den klinischen Alltag von Bedeutung? Welche Rolle spielt die Physiotherapie bei Mukoviszidose? Diese und weitere Fragen diskutierten rund 800 Ärzte, Physiotherapeuten, ...
Größte Fachtagung zur Mukoviszidose in Deutschland vom 16.-18. November 2017 in Würzburg Vom 16. bis 18. November 2017 findet die Deutsche Mukoviszidose Tagung in Würzburg statt. Die Tagung - mit 800 Teilnehmerinnen und Teilnehmern die größte Fortbildungsveranstaltung zur Mukoviszidose in Deutschland - richtet sich an das gesamte Behandler-Team und beschäftigt sich mit interdisziplinären Fragestellungen. ...
Bonn, Mainz, 2. Oktober 2017 - Beim Scientific Meeting des Mukoviszidose e.V., das am 21. und 22. September 2017 im Schloss Waldthausen bei Mainz stattfand, diskutierten 50 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus den USA, England, Frankreich, Belgien, den Niederlanden, Spanien, Italien und Deutschland über ...
Bonn, 6. September 2017. Die S3-Leitlinie "Lungenerkrankung bei Mukoviszidose - Modul 2: Diagnostik und Therapei bei chronischer Infektion mit Pseudomonas aeruginosa" ist jetzt online verfügbar. Sie kann auf den Internetseiten der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) ...
Bonn (ots) - Ein Ziel des Mukoviszidose e.V. ist es, dass die Erbkrankheit irgendwann einmal heilbar wird. Zu diesem Zweck finanziert er Forschungsprojekte, um die Mukoviszidose besser verstehen zu lernen und neue Therapien entwickeln zu können. Kürzlich hat der Verein drei neue Forschungsprojekte bewilligt, die in diesem Jahr starten werden. "Mit den von uns ...
Bonn (ots) - Dr. Miriam Schlangen, 45, zeichnet seit dem 1. November 2014 für die Geschäftsführung der Mukoviszidose Institut gGmbH verantwortlich und koordiniert damit die Forschung, die Therapieoptimierung und die Qualitätssicherung für den Mukoviszidose e.V. Sie ist mit diesen Aufgaben aus ihrer Tätigkeit ...
Bonn (ots) - Heute hat der Mukoviszidose e.V. den aktuellen Jahresbericht 2012/2013 veröffentlicht. Der neue Bundesvorsitzende Stephan Kruip (49), selbst von Mukoviszidose betroffen, sagte dazu: "Noch immer stirbt in Deutschland jede Woche ein Patient an Mukoviszidose, jeder zweite von ihnen als junger Mensch unter 30. Um Mukoviszidose zu besiegen, braucht es noch ...
Bonn (ots) - Bei Säuglingen und Kleinkindern mit Mukoviszidose lassen sich jetzt frühe Veränderungen der Lunge zuverlässig und schonend zugleich diagnostizieren. Das ergab eine Studie der Universität Heidelberg. Mit Hilfe des strahlenfreien Bildgebungsverfahren Magnetresonanztomographie (MRT)können Ärzte ...
Bonn (ots) - Zum Start des Charity-Grillens von TV-Koch Klaus Velten (RTL) in Kooperation mit der Knauber Freizeit GmbH & Co. KG für Menschen mit Mukoviszidose laden wir Sie gerne ein am: Zeit: 10. Mai 2014 um 11.00 Uhr. Ort: Knauber Freizeit GmbH & Co. KG, Endenicher Straße 120-140 in 53115 Bonn, Platz vor den Ständen. Grillteam: Klaus Velten, TV-Koch (Kochatelier ...
Bonn (ots) - Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr und Dr. Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), haben heute in Berlin den Nationalen Aktionsplan für ...
Bonn (ots) - Unter www.muko.info hat der Mukoviszidose e.V. Anfang Juni 2013 das Online-Portal "Public Reporting" eingeführt. Ziel des neuen Services ist es, noch mehr Transparenz in die Behandlung der chronisch seltenen Erkrankung zu bringen und so die Versorgung der Patienten langfristig zu verbessern. Bisher ...
Bonn (ots) - Am vergangenen Freitag ist der Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur Kostenübernahme von Osteoporose-Knochendichtemessungen bei chronisch erkrankten Patienten durch die gesetzlichen Krankenkassen in Kraft getreten. Mukoviszidose e.V. vereint starke Partner Die vom Mukoviszidose e.V. in ...
