"Menschen bei Maischberger" am Dienstag, 21. November, 22:45 Uhr
München (ots)
Thema: "Diagnose: Krankheit unbekannt"
Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an so genannten seltenen Erkrankungen - Krankheiten, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Viele Patienten müssen quälend lange auf eine richtige Diagnose und kompetente Behandlung warten.
Eva Luise Köhler Die Frau des Bundespräsidenten ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Mit ihrem Engagement möchte sie den "vergessenen Kranken eine Stimme und neue Hoffnung geben". Ihre eigene Tochter erblindete im Alter von zehn Jahren, erst zehn Jahre später erfuhr die Familie den Grund. "Wenn ich mit Betroffenen spreche, weiß ich, wovon sie reden", sagt Deutschlands First Lady.
Angelika Klucken Ihr Sohn leidet an einer der seltensten Krankheiten der Welt. Nur 30 Menschen in Deutschland sind vom Hallervorden-Spatz-Syndrom betroffen, einer Erbkrankheit, die das Hirn angreift. Eine Heilung gibt es nicht. Als ACHSE-Vorstandsmitglied und Gründerin der Selbsthilfegruppe "Hoffnungsbaum" will Angelika Klucken Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe leisten.
Petra Kaiser-Polixa Seit ihrer Geburt leidet die 39-Jährige an einer äußerst seltenen Hautkrankheit, die Verstümmelungen zur Folge hat. Bis heute gibt es keine Aussicht auf Heilung. Die Mutter einer 13-jährigen Tochter, die trotz schwerer Behinderungen lange als Büroangestellte arbeitete, wehrt sich gegen Diskriminierungen: "Es darf nicht sein, dass in Schulen Gesunde von Behinderten getrennt werden."
Katerina Nassis-Klaus "Menschen mit seltenen Krankheiten haben keine Lobby", klagt die 31-jährige Studentin, die von der Blutkrankheit Thalassämie betroffen ist. Ihr eigener Körper kann keinen Blutfarbstoff bilden. Alle drei Wochen muss sie sich einer Bluttransfusion unterziehen und täglich starke Medikamente nehmen.
Dr. Cornelia Goesmann Die Vizepräsidentin der Bundesärztekammer und Hausärztin ist überzeugt: "In Deutschland findet man immer Spezialisten, die einem auch bei seltenen Krankheiten helfen." Dagegen kämen die Volkskrankheiten in der medizinischen Ausbildung heutzutage viel zu kurz.
Dr. Roswitha Dickerhoff "Die Diagnose einer seltenen Krankheit ist in Deutschland reiner Zufall", kritisiert die Ärztin an der Kinderklinik Sankt Augustin bei Bonn. Die Spezialistin für die Sichelzellerkrankung geht mit ihren Kollegen hart ins Gericht: "Viele Internisten ignorieren seltene chronische Erkrankungen, weil sie nur eine Minderheit betreffen."
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